Dia Municipal de Doenças Raras terá Roda de Conversa e Campanha de Arrecadação de Leite na Câmara

Terça-feira, dia 28 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras – uma campanha global de conscientização sobre o impacto dessas doenças na vida de pacientes e seus cuidadores. Em Cachoeiro, a Câmara Municipal aprovou no ano passado a Lei 7.961/2022, de autoria do vereador Paulinho Careca (PSB), criando o Dia Municipal de Informação e Conscientização de Doenças Raras.

Na próxima terça-feira (28), durante a Sessão Ordinária, a data será lembrada com o lançamento oficial da Campanha de Arrecadação de Leites Integral e Especiais para Portadores de Doenças Raras, com a fala da presidente da ONG Espaço Criança Feliz, Lila Pinho, que receberá as doações para encaminhamento às famílias.

Já na quarta-feira (1º) uma Roda de Conversa entre o Ministério Público e responsáveis pelos portadores da doença será realizada a partir das 14h, no plenário da Câmara, mediada pelo promotor de Justiça da Vara da Saúde, Dr. Cleto Vinícius Vieira Pedrollo, contando com a participação de outros promotores de Justiça, a 2ª Subseção da OAB e autoridades políticas municipais e estaduais. “O Ministério Público, nesse contexto, cumpre a importante missão de orientar portadores e seus cuidadores quanto aos direitos que podem reivindicar junto ao Município e Estado para a melhoria da qualidade de vida, já que as doenças são incuráveis. Este é o objetivo principal desse encontro”, explicou o vereador Paulinho Careca (PSB), proponente do evento.

Segundo a Organização Mundial da Saúde, até o momento, entre 6.000 e 8.000 doenças raras já foram identificadas, com características de natureza complexa e evolução crônica e debilitante. Essas particularidades, associadas ao acesso limitado aos tratamentos e serviços especializados, têm grande repercussão no cotidiano de milhões de famílias no mundo todo.

As doenças raras atingem aproximadamente 5% da população mundial e caracterizam-se pelo acometimento de até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos – ou seja, 1,3 pessoa num grupo de 2.000. Em todo o mundo são mais de 300 milhões de pacientes com algum tipo de doença rara. Estima-se que 80% dos casos tenham origem genética e 50% afetem crianças – sendo que 30% destas morrem antes de completar 5 anos de idade.

*Texto: Lenilce Pontini - Assessoria Paulinho Careca (PSB)