Dia Mundial das Doenças Raras: Projeto “cuida de quem cuida”
Na tarde de quinta, 27, no plenarinho da Câmara de Cachoeiro, aconteceu reunião para conscientização sobre o Dia Nacional e Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro de cada ano - 29 nos anos bissextos, ou 28 nos demais. São consideradas doenças raras aquelas que acometem até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos.
A reunião foi promovida pelo vereador Paulinho Careca (Podemos) e contou com a presença dos familiares dos chamados “raros”, da secretária municipal de saúde Renata Fiório, de psicólogas e psicanalista, da orientadora parental Mônica Pitanga, e de Lila Pinho, fundadora do Projeto Espaço Criança Feliz, que auxilia voluntariamente estas famílias.
Encontros mensais
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, exigindo cuidados em tempo integral oferecidos, na maioria das vezes, pelas mães. Assim, pensando justamente nelas, desde 2023 o vereador tem promovido encontros mensais na Câmara: “Na verdade, o que nós buscamos é dar uma qualidade de vida para essas mães, que muitas vezes são esquecidas pela sociedade. Ficam 24 horas cuidando de seus filhos, seus lares e até outros familiares, e essas reuniões são oportunidades para troca de experiências, para receberem atenção e cuidados, ou uma orientação necessária”.
Nesta ocasião, por exemplo, a secretária de saúde pôde acolher as demandas do grupo e falou sobre um tema importante: a necessidade de deslocar pacientes para fora de Cachoeiro para realização de consultas, exames e outros procedimentos agendados pelo governo estadual. O transtorno é maior para os raros, já que alguns têm atendimentos constantes e, devido à doença, as viagens trazem enorme desconforto, mesmo com a disponibilização de transporte adequado. “Essa questão de regulação de vaga é um abuso. Primeiro porque Cachoeiro é a maior população do sul do estado e a gente tem que tirar mais gente daqui para ir para fora, para outros municípios. Por que? Onde Cachoeiro se perdeu?”.
O número exato de doenças raras não é conhecido, mas a estimativa é que existam até 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam, não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
