Câmara de Cachoeiro cria Comissão Especial de Doenças Raras
A Câmara de Cachoeiro aprovou, na sessão desta terça-feira (21) a criação da Comissão Especial para Acompanhamento, Discussão e Apoio aos Familiares e Portadores de Doenças Raras no município. O projeto foi apresentado pelo vereador Paulinho Careca (PSB), que tem discutido o tema na Câmara, com a participação de pacientes e familiares. Inclusive, também por iniciativa do vereador, a Câmara aprovou, em maio de 2022, a criação do Dia Municipal de Informação e Conscientização sobre Doenças Raras”, que recairá, anualmente, no dia 28 de fevereiro. A data foi comemorada este ano na Câmara com o lançamento oficial da Campanha de Arrecadação de Leites Integral e Especiais para Portadores de Doenças Raras, com a fala da presidente da ONG Espaço Criança Feliz, Lila Pinho, e também com uma Roda de Conversa entre o Ministério Público e responsáveis pelos portadores dessas doenças.
Segundo a Organização Mundial da Saúde, até o momento, entre 6.000 e 8.000 doenças raras já foram identificadas, com características de natureza complexa e evolução crônica e debilitante. Essas particularidades, associadas ao acesso limitado aos tratamentos e serviços especializados, têm grande repercussão no cotidiano de milhões de famílias no mundo todo. E há dificuldade inclusive para se chegar a um diagnóstico, já que doenças raras são desconhecidas até mesmo pelos médicos e outros profissionais de saúde.
As doenças raras atingem aproximadamente 5% da população mundial e caracterizam-se pelo acometimento de até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos – ou seja, 1,3 pessoa num grupo de 2.000. Em todo o mundo são mais de 300 milhões de pacientes com algum tipo de doença rara, sendo 15 milhões de pacientes no Brasil. Estima-se que 80% dos casos tenham origem genética e 50% afetem crianças – sendo que 30% destas morrem antes de completar 5 anos de idade.
Comissão Especial
Segundo o vereador Paulinho Careca, a criação da Comissão Especial tem o objetivo de dar suporte aos pacientes de doenças raras e seus responsáveis, que encontram grande dificuldade de acessar os órgãos de saúde municipais e estaduais. “Com o apoio da comissão, tentaremos facilitar o encaminhamento de solicitações de equipamentos, suplementos alimentares, medicamentos, tratamentos médicos e cuidados especiais”, diz o vereador.
A Comissão será presidida pelo vereador Paulinho, e contará ainda com os vereadores titulares Sandro Irmão (PSD), Léo Camargo (PL) e Alexandre de Itaoca (PSB), além dos suplentes Mestre Gelinho (PSDB), Delandi Macedo (PODE), Léo Cabeça (PDT) e Vandinho da Padaria (PSDB).
